Alicia
Cabello es una niña de 14 años, padece desde los 5 meses de vida, una grave
enfermedad llamada "síndrome de Dravet", una enfermedad catalogada
como rara que le provoca continuas convulsiones que pueden ser mortales y por
lo tanto sin curación. La dependencia es del 100 %” y su comportamiento es como
el de una niña de 14 meses de edad.
El
tratamiento es sintomático, entre otras necesidades está la de la terapia y
rehabilitación, sin embargo, esto no está cubierto por la Seguridad Social, el
recorte de las ayudas ha influido notablemente en la ayuda, y se añade, el
factor que existen pocos casos, falta investigación y tiene poco cobertura en
general en la medicina pública. Ya los padres no pueden hacerse cargo de tan
alto coste de esa terapia que la niña necesita. Debido a ello, se están
llevando a cabo diferentes iniciativas para ayudar a Alicia en su
rehabilitación, entre ellas una antología solidaria, “Un mañana para Alicia”
Nos movemos por y para Alicia, nuestro lema es “Todo por Alicia”. ¿Qué tienen
en común las 16 personas integrantes de este proyecto, todas ellas de
diferentes puntos de la geografía española, e incluso de Chile? Todos buscan
cumplir un mismo sueño: mejorar la calidad de vida de Alicia. A sus trece años,
Alicia no puede correr, cantar, bailar... jugar...ni salir con sus amigas. Vive
atrapada en un mundo muy diferente al de cualquier niña de su edad. Su cuerpo
es el de una preadolescente, pero su cerebro no va más allá del de un bebé de
dos años. Sufre una enfermedad rara: «Síndrome de Dravet», en grado severo.
Todo lo que se recaude por la venta de esta antología irá destinado a una
terapia muy necesaria para ella.
¿Qué
se puede encontrar en este libro solidario? Usted, querido lector, además de
colaborar con esta hermosa causa, también disfrutará de muy buenos momentos,
cuando se adentre en sus páginas. Descubrirá historias de diversos géneros,
atrapándolo de tal forma con su lectura, que no podrá parar hasta el final. Un
libro donde los sentimientos son los protagonistas, escrito con el corazón, y
todo el amor que se puede ofrecer a alguien como Alicia. Si estuvierais un día
a mi lado, nos dice Alicia, -bueno nos lo trasmite su madre- os daría una de
mis famosas «abrazadas», os llenaría de besos, y con una de mis miradas
tendríais bastante para saber lo que os quiero; lo mucho que agradezco este
trabajo vuestro tan altruista, tan hermoso. También quisiera agradecer a tantas
y tantas personas que... unos conociéndome, a mí o a mis papis, y otros, sin
conocerme de nada... comprarán este precioso libro, con el que gracias a su
recaudación, conseguiré cumplir una parte muy importante de mi sueño.
Miren E. Palacios
¡¡¡Gracias!!!
UNA TRISTE RAZÒN, UNA BELLA CAUSA, les deseo èxitos en su campaña. Que Dios los bendiga y a ella le prolongue y dignifique su existencia, es cruel ver sufrir a una niña y no poder disfrutar de su propia edad.
ResponderEliminarTRINA